Tänään piti blogata ihan muusta vammaisuuteen liittyvästä aiheesta, mutta Hesarin juttu Outi Leinosesta – tai oikeammin sen kommenttiosasto – suututti niin, että on pakko kirjoittaa tästä.
Juttu on mielenkiintoinen ja hauskakin. Outi Leinonen sai vakavan aivovamman kolarissa 18-vuotiaana. Sen seurauksena hän sai työkyvyttömyyseläkkeen, jossa arvioitiin hänen tulonmenetystään vanhempien ja sisarusten koulutuksen perusteella. Leinosesta olisi voinut tulla diplomi-insinööri, joten hänen eläkkeensä laskettiin sen mukaan.
Tämä on toki mielenkiintoinen “algoritmi”, jonka oikeudenmukaisuudesta voi olla montaa mieltä, mutta monelta kommentoijalta tuntuu menneen jutussa ohitse kaikki muu. Kommenteissa ollaan nimittäin aivan jäätävän kateellisia tästä toimeentulosta ja useampi postaaja “suunnittelee” itse ajavansa kolarin, kun kerran raha juoksee.
“Järkyttävintä tekstissä oli, kuinka vammautunut voi valita itselleen ammattin ja oletetun tulotason eläkeikään saakka. Muu kansa raataa selkä vääränä maksaakseen elämisensä epävarmassa taloudellisessa tilanteessa.”
Leinonen on monella tapaa menestynyt elämässään ja kätevä käsistään. Hänellä on myös hyvä bisnestaju ja hän perusti vahingossa menestyvän potkupyöräfirman, josta joutui luopumaan vammansa takia. Vamman aiheuttama impulssikontrollin puute lienee edesauttanut uusien juttujen kokeilua, mutta Leinonen on selvästi ollut kekseliäs, oma-aloitteinen ja ahkera jo lapsena.
Ihmiset ovat siis kateellisia siitä, että Leinosella on normaali, mukavaan palkka-ansioon vertautuva toimeentulo, vaikka hänellä olisi ollut ilman vammaa rahkeita paljon enempäänkin.
Unohtuuko heiltä tosiaan, että Leinonen on vammainen, vaikeavammainen? Eikä hän ole maailman ainoa menestyvä vaikeavammainen ihminen. Minullakin on Hollannissa kaveri, jolla on kustannussopimus ison jenkkikustantamon kanssa, vaikka on sairaseläkkeellä. Hänen rajoitteensa eivät näy päälle päin, mutta ei se tarkoita, ettei niitä ole.
Minäkin taidan nykyään olla vaikeavammainen ja silti monen mielestä olen menestynyt elämässä, koska minulta on julkaistu kymmenen kirjaa. Ihmiset ihmettelevät, miten se on mahdollista. Sanon, että voin epäonnistua kirjoittamisessa 23 tuntia päivässä ja silti saada kirjoja valmiiksi. Jos minulla olisi eläke, kuten varmaan pitäisi olla että jollain eläisikin, kaipa joku minullekin olisi kateellinen.
Jatkuva uupumus on todella suuri rasite. Oman elämäni se on pilannut, huolimatta kaikista niistä jutuista, joita olen saanut aikaan. Kateellisiahan ei varmaan yhtään itseään haittaisi olla niin uupunut, että pitää miettiä sellaista ruokaa, jota voisi syödä kun ei jaksa pureskella. Sitähän voi vaikka lähteä taksilla Mäkkäriin ostamaan pirtelön, kun rahaa on kuin roskaa. Ei kun miten se meni?
Kuinka moni todella haluaisi olla tilanteessa, jossa pystyisi tekemään haluamiaan asioita vaikkapa tunnin päivässä, joskus ei sitäkään? Työpäivä lohkaisee elämästä tyypillisesti kahdeksan tuntia päivässä (joillain toki enemmän), lomat ja viikonloput saa pitää itselleen. Vammasta ei saa lomaa, vaikka se välillä pitääkin kynsissään vähemmän tiukasti.
Eikä uupumus ole aivovamman saaneella ainoa rajoite.
Vammaisiin kohdistuvaan kateellisuuteen törmää jatkuvasti. Tuntuu, että vammaisuuteen suuntautuu hyvinkin ääripään asenteita Suomessa: joko vamma on hirveä tragedia joka tuhoaa elämän tai sitten se on kätevä menolippu helppoon elämään ja muiden kustannuksella lekotteluun. Vaikka se harvemmin on kumpaakaan. Uupumus kyllä helposti pilaa elämän, toisin kuin vaikkapa pyörätuolin käyttö. Yleinen mielipide tuntuu kummasti olevan päinvastainen.
Luin hiljattain Vauva-foorumin(?) pitkää ketjua henkilökohtaisista avustajista. Toistuva mielipide oli, että vammaisilla on niin helppoa. Hehän saavat ilmaisen kodinhoitajan ja aina avustajalle ei edes riitä tekemistä. Rivien välistä puskenut kateuden ja katkeruuden määrä oli jotain ällistyttävää.
Sen ymmärrän, jos joku vammainen on kateellinen Outi Leinoselle. Hänellä on jotain, mitä useimmilla vammaisilla ei ole: riittävä toimeentulo. Kommenteissa tunnutaan kuvittelevan, että kolarissa saatu aivovamma on jokin automaatti, josta kuuluu vain pling ja se alkaa suoltaa rahaa.
Todellisuudessa se on kaikkea muuta. Aivovammat alkavat usein oireilla pahasti vasta vuosia onnettomuuden jälkeen. Vakuutusyhtiöt väittävät kivenkovaan, että oireet johtuvat jostain muusta, eivät kolarista tai muusta tapaturmasta. Tällaisia tapauksia on uutisissa jatkuvasti ja niitä voi lukea vaikkapa Älä sairastu vakavasti! -blogista.
Onhan se sinänsä ymmärrettävää, ettei mikään firma halua maksaa miljoonia, jos on mahdollista olla maksamatta. Ihmisen itsensä kannalta se ei ole ymmärrettävää: hänelle se on katastrofi.
Voisi sanoa, että Leinosella on siis “käynyt tuuri”, kun on onnistunut saamaan itselleen kunnollisen toimeentulon. Mutta ei, hyvästä tuurista ei voi puhua siinä vaiheessa, kun on saanut pysyvän aivovamman.
Minulla on tuttavapiirissä paljon vammaisia. Suurin osa taistelee siitä, että saisi edes minimitoimeentulon, monet eivät saa mitään tukia, kuten itselläni on ollut tilanne (minulle myönnettiin kuntoutustuki = sairaseläke 2006, penniäkään en siitä koskaan nähnyt). En minä silti ole Leinoselle kateellinen, paitsi ehkä kädentaidoista, vaan vammattomille, niille joilla on esimerkiksi toimiva aivolisäke. Miten kateellinen olenkaan moisesta pähkinänkokoisesta pikku elimestä.
Taksimatkoja, avustajatunteja jne ei keskivertovammainen saa tarpeeksi ja vaikka saisi, avustajaa on hankala löytää. Jopa Helsingin keskustan lähellä asuvalla ystävälläni on tässä suuria hankaluuksia, saati sitten pienemmillä paikkakunnilla tai kauempana keskustasta. Eikä se niin herkkua ole, kun tuntematon ihminen penkoo jääkaappiasi, viikkaa alusvaatteesi ja saattaapa pyyhkiä alapääsikin. Siihen tottuu, mutta ei se siitä hauskaa tee.
Kun miettii, että saisipa ilmaisen siivoojan yhteiskunnan piikkiin, niin ajatteleeko samalla, että kätevää kun se siivooja voi myös samalla syöttää minut, jos en itse pysty syömään? Sehän on suorastaan win-win-situation. Ei tarvitse edes itse lappaa ruokaa suuhun, sehän on melkein kuin makaisi palmusaarella ja joku leyhyttelisi viuhkaa vieressä.
Tosin vain melkein.
